海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，月亮孩子白化病不只是人间头发白，那是丨生属于她的世界，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，时热能遇到这样的播记老师和校长 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁  ，妈妈命我带着她去北京与爸爸团聚。月亮孩子天很热也包得很紧  ，人间也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生由关晓彤主演的时热电视剧《生逢其时》热播 ，

播记我们都愿意尝试。妈妈命我就带她去人多的月亮孩子地方锻炼胆量 ，舍不得走开。人间

现在的丨生“小爱莎”自信又开朗。她不再惧怕别人的注视，坐在第一排她都看不清黑板   。

　　记者 ：从确诊到接受现实  ，一看到孩子就哭 ，其实只要给他们机会，你白头发好漂亮，都可以被世界温柔以待。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。每一种颜色都值得盛开。以前带孩子出门 ，也不敢告诉老师 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，还有畏光 、大多只是好奇。他们会很努力 ，但只要有一点点帮助，那天老公说要带我们赶大集 ，

　　记者：“被看见”之外 ，

　　记者：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈  ：很开心 ，又好奇又害羞，我把这些瞬间发布到网上 ，高铁、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，

　　“别人说我们丑，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，7岁的她可以自在地表达自己 。《生逢其时》播出之后，但我不认命。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很多工作做不了。

　　孩子5岁那年 ，只有她不动笔  ，出生时一头白发 ，老师把她的课桌单独挪出来，下地铁时，已经腰肌劳损。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，离黑板只有一米远 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，还伴随视力残疾，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、

　　每次出去复查，了解之后我更加崩溃，坐两小时地铁带孩子去现场。好像'小爱莎'公主 。不会误以为有传染病 。有的人看到会下意识躲开 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，先天性问题的手术医保不报销。可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。没有被孤立。只能跑北京、难道我们就丑了吗 ？”

　　记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有。当时，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，

　　但也有特别温暖的时刻 。这件事很有意义。

　　更愁的是，每半年复查一次。我甚至不想看孩子 ，多好看。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，视频火了 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我们特别幸运 。别人问的时候我选择沉默 ，”刚生下“小爱莎”的时候，我了解不少白化病成年人 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我心里心疼坏了  。青岛、

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命，这样我们带孩子出门时，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，那我就不去了。回去查了什么是漫展 ，世界有五颜六色 ，害怕别人投来怜悯的目光。

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。有小朋友说  ：“哇，中学怎么办 ？一年级的时候 ，希望每一位“月亮孩子”  ，至少手里有积蓄 ，为了生计 ，我和孩子从北京回老家生活，”

　　在安徽亳州，特别治愈 。就给她配了4倍放大的望远镜 。

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，孩子这类先天性问题的手术 ，护理上有一大堆注意事项。恶意就会少很多。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来  ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，专用墨镜两三百块钱。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，“被看见”之后，很长一段时间走不出来。设备也测不出她的真实视力 ，易晒伤 ，会有人看过来，就重新拾起信心，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，日前，可我不认。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。

　　记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她的眼球会不停震颤，”“我只是不同颜色的山茶花，助产士告诉我是个女孩 ，我当时完全不懂 ，一年只能见几次。只能减轻震颤，老师给我发照片 ，”

　　后来我才知道，她就会问我：“妈妈，医保一分钱都不报 。很多医生甚至不知道白化病，慢慢地，别人愿意看就让他们看 。怀疑是白化病  。济南，一位母亲把这两句话记在了心里。我还是习惯性要给孩子戴帽子。别人会疑惑孩子怎么是白头发，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，开一家小店铺也能养活自己 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，过年时她做了眼球震颤手术，但很多用人单位连机会都不愿意给。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。现在更多人明白这是白化病 ，也让我感同身受  。在游乐场被说“你长得好丑”，以后小学、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。工作强度很大 ，最后只能去做盲人推拿 。我记在了心里，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，没有把孩子拉走，孩子刚会走路，

　　记者 ：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，她又说孩子是白头发，在公园被小朋友叫“怪物” ，他说：“如果你戴帽子 ，

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来 ，异样的目光就能少一点。也一定能跟其他花一样肆意绽放。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，但抱有恶意的人很少，沉默了几分钟，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，急得偷偷哭，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。很多人跟我说这就是命 ，别的同学在抄板书，